af3m : lettre ouverte à Madame la ministre des Affaires sociales et de la Santé

Signez notre lettre ouverte
à Madame la ministre
des Affaires sociales et de la Santé

 

Chers amis,

 

Vous n’êtes pas sans savoir que l’AF3M suit de près les démarches en cours visant à fixer les conditions d’accès et commercialisation des nouveaux médicaments.

 

Malheureusement, nous ne pouvons que déplorer les lenteurs observées en France dans la mise à disposition de ces médicaments innovants, un point de vue qui est largement partagé par les autres acteurs, notamment les industriels concernés et les professionnels de santé réunis au sein de l’IFM.

 

Parmi les points de blocage très clairement identifiés à ce jour, on peut citer le refus quasi systématique des demandes d’ATU déposées auprès de l’ANSM pour l'ixazomib (Ninlaro®), la décision de BMS de ne pas commercialiser l’elotuzumab (EMPLICITI™) en France, et enfin la décision d’AMGEN de suspendre le dispositif d’ATU compassionnelle en place pour le carfilzomib (Kyprolis®).

 

Ce dernier exemple illustre l’extrême lenteur de l’administration, alors que ce médicament remplit dès à présent les conditions pour être inscrit sur la liste dite « en sus », permettant ainsi un remboursement aux hôpitaux par l’assurance maladie : aucune décision n’est intervenue, en dépit du délai administratif maximal en vigueur de 180 jours.

 

L’ensemble de ces éléments, mais aussi le fait que les démarches que nous avons engagées (envoi de mails et courriers) auprès des directions du ministère de la santé puis à destination de la ministre de la santé soient restés sans suite, nous ont conduits à décider de publier dans la presse nationale une lettre ouverte que nous vous proposons, en tant qu’adhérent ou donateur, de signer sur notre site Internet : www.af3m.org/lettre-ouverte.html

 

Bien évidemment, les membres de notre comité scientifique et plus largement l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), qui ont été et qui restent très actifs pour suivre et participer aux essais et études en cours concernant ces nouveaux médicaments, ont été informés de notre démarche.

 

Je vous remercie par avance de soutenir cette action, il est clair qu’elle ne pourra avoir un impact significatif que si nous sommes en mesure d’obtenir un grand nombre de signatures.

 

Avec toute mon amitié,

 Bernard DELCOUR

Président de l'AF3M

 

SIGNER

Le myélome multiple

Le myélome multiple

 Mise à jour 02/07/2014

 

par Violette DELARUELLE [1], Gisèle HOARAU [2], Nicole MOREL [3] Dr Madalina UZUNOV [4], Dr Sylvain CHOQUET [5]

 

---

[1] Membre du CA de l'AFITCH-OR

[2] Membre du CA de l'AFITCH-OR

[3] Membre du CA de l'AFITCH-OR

[4] Hématologue

[5] Hématologue

 

 

Rougeole et myélome : ajout du 16/05/2014.

Que faut-il en penser ? Voir l'article de Science et Avenir à ce propos.

 

Sites internet de référence :

Pour un premier contact : http://fr.wikipedia.org/wiki/My%C3%A9lome_multiple

Site d'information de l'Association des Malades du Myélome Multiple : www.af3m.org

Site d'information des malades sur le myélome : www.myelome.patients.info